Os desafios encontrados pelas pessoas com nanismo no Brasil são muitos e já começam desde a sua idade escolar até sua fase adulta/idoso. O nanismo é uma condição que se caracteriza por uma deficiência no crescimento, que resulta numa pessoa com baixa estatura se comparada com a média da população de mesma idade e sexo.
No Brasil, não sabemos o quantitativo de pessoas com esse tipo de deficiência, estima-se que seja 1 para cada 10 mil habitantes (IBGE), sendo mais de 400 tipos e subtipos e que acomete cerca de 250 mil pessoas no mundo (sem as subnotificações). A condição só foi regulamentada como deficiência no Brasil em 2004 ( Art. 4º do Decreto 3.298/1999). Esta falta de informação por dados mais específicos, dificulta a proposição de políticas públicas, mas aos poucos os direitos da pessoa com nanismo vai se consolidando.
Na última semana, durante reunião na Comissão da Pessoa com Deficiência, onde sou membro, fui favorável ao PL 549/2022, que dispõe sobre a acessibilidade escolar para pessoas com nanismo em todo o território nacional. O projeto obriga as escolas e universidades públicas em todo o território nacional a disponibilizar às pessoas com nanismo acessibilidade para utilização, com segurança e autonomia, dos espaços, mobiliários, das edificações, dos serviços de transporte escolar, em conformidade com regras previstas na Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT).
O referente projeto abre discussão para um olhar mais específico às pessoas com nanismo, que muita das vezes são alvos de preconceito, devido a sua pouca altura, aparência por algumas deformações ósseas, mobilidade reduzida e como a sua regulamentação como deficiência ainda é muito recente, a sociedade não tem adaptações específicas para a comunidade, nem informações sobre deficiência. A criança com nanismo, por sua vez, já começa sua vida escolar, aprendendo a lidar com essas barreiras, que infelizmente não se finda no fim do seu período na escola. São barreiras e traumas que levam para toda a vida, de geração em geração.
Com a baixa estatura, a acessibilidade para essas pessoas não existe, ou são restritas. Muitos reclamam que acabam usando as adaptações voltadas aos cadeirantes e que não atendem aos tipos de nanismo que existem. Sempre é possível melhorar a vida da pessoa com nanismo, em relação à sociedade, construções urbanísticas, mobílias adequadas, conscientização sobre a deficiência, luta no combate ao preconceito e principalmente, com o acolhimento deles e sobretudo das famílias.
O acesso à educação é um direito de todos e dever do Estado e da família, como diz o Art. 205 da Constituição. Durante o meu mandato, luto pela causa das pessoas com deficiência, ao direito do acesso à saúde, educação, inclusão e acessibilidade e defendo temas relacionados, também, aos direitos, cuidados e seguridade dos autistas; pessoas com síndromes diversas; saúde das mulheres; às mães atípicas e cuidadoras e às pessoas com doenças raras. O meu objetivo é inserir a pessoa com deficiência na sociedade, de forma plena, respeitando seus limites e dando dignidade ao cidadão. Pois primeiro vem a pessoa e depois a deficiência.
Sobre a Lei de Combate ao Preconceito à Pessoa com Nanismo
A Lei 13.472/2017, institui o Dia Nacional do Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo, celebrado em 25 de outubro no Brasil e em mais de 25 países em homenagem ao ator americano Billy Barty, criador de uma associação que, na década de 50, lutava pelos direitos das pessoas com nanismo e por tratamento médico adequado à condição.
No Brasil, existem associações que defendem a pauta do nanismo, como o Instituto Nacional de Nanismo (INN) e o movimento Somos Todos Gigantes (Goiânia), o Nanismo Brasil (São Paulo) e a Associação Nanismo Brasil - Anabra (Rio de Janeiro).
O INN, com sede em Goiânia, foca na construção de projetos de políticas públicas e quer mudar o olhar sobre o nanismo no Brasil, conquistar novos espaços e garantir os direitos das pessoas dessa comunidade são os nossos propósitos.
Maria Rosas / Deputada Federal (SP)
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