O mês de março marca, no mundo inteiro, o dia da conscientização sobre a síndrome de Down. A data (21) foi criada pela Síndrome de Down Internacional e seu reconhecimento oficial pela Organização das Nações Unidas.
Muito já foi feito para quebrar preconceitos, tanto na vida em sociedade quanto na escola, mas é preciso avançar mostrando que ser Down não impede o desempenho da maior parte das atividades diárias.
Eu sou uma defensora da cauda da pessoa com deficiência muito antes de assumir o mandato como parlamentar. Atuei em ações voluntárias e em intuições que prestam apoio ao Down, autistas e suas famílias. Foi com essa experiência que fui aprendendo que mais importante do que estimular uma criança com Down a fazer aquilo que é o esperado para sua faixa etária, é fundamental observar suas tendências, gostos e seus talentos naturais.
Hoje, crianças com Down conseguem ler e escrever e, os jovens se formam, trabalham, se relacionam. Eles têm uma vida normal. Há um século, na década de 1920, uma pessoa com Down vivia em média, apenas 9 anos. Atualmente, com o avanço na medicina, tecnológico e terapêutico, elas vivem cerca de 60 anos.
Isso direciona novas estratégias e serviços voltados à melhoria das condições de vida desta população. E é claro que a inclusão dessas pessoas também teve um papel importantíssimo no aumento da expectativa de vida.
De acordo com a Associação Brasileira de Síndrome de Down, estima-se que no Brasil 1 em cada 700 nascimentos ocorre o caso de trissomia 21, que totaliza em torno de 270 mil pessoas com síndrome de Down. No mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos. A cada ano, cerca de 3 a 5 mil crianças nascem com síndrome de Down.
Na Câmara, tenho apresentado projetos para garantir os direitos da pessoa com deficiência. Defendo mais de 24 projetos nessa área e um deles é o PL 3563/2020, que altera a Lei 13.979 para incluir o atendimento humanizado e acessível para pessoas com deficiência nas ações para enfrentamento de emergência da saúde pública decorrente da pandemia da covid-19. Também defendo o PL 2190/2019, que sugere a implantação de uma Política Nacional de “Emprego Apoiado” em parceria com órgãos governamentais. O projeto oferece vagas no mercado de trabalho à pessoa com deficiência. A proposta traz benefícios tanto para a pessoa com deficiência quanto para as empresas. Somente em emendas, destinei 2 milhões 958 mil entre os anos de 2020 e 2022 para instituições que fazem trabalho com pessoas com deficiência.
Dar oportunidades para todos é reconhecer que todos têm habilidades e que devem ser valorizadas e respeitadas. Envolver a sociedade civil é um desafio a ser enfrentado, pois exige uma mudança de práticas, comportamentos, padrões e valores da comunidade e das Organizações que ainda restringem a participação das pessoas com Síndrome de Down.
A causa da pessoa com deficiência sempre teve um significado muito importante para mim. É preciso de que haja o reconhecimento de que a pessoa com Down, assim como as demais, tem suas individualidades, com preferências próprias, desejos e autonomia e que elas têm inúmeras potencialidades que devem ser valorizadas. Assim haverá mais respeito a todos.
Aqui, continuo abraçando a causa das pessoas com deficiência com total dedicação, engajamento e paixão.
Maria Rosas / Deputada Federal (SP)
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