O evento promovido pela Casa Hunter é um passo importante para a comunidade de pessoas raras no Brasil
A deputada federal Maria Rosas (Republicanos/SP) marcou presença na 9ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, realizado pela Casa Hunter, em São Paulo. O evento, de grande relevância para a comunidade de pessoas com doenças raras, teve como objetivo discutir e aprimorar as políticas públicas destinadas a esse grupo.
Na oportunidade, a parlamentar participou da mesa “Políticas Públicas para os Raros”, ao lado de especialistas e legisladores engajados na pauta, mediado pelo presidente da Casa Hunter, Antonie Daher. Durante sua participação, a deputada destacou a importância de iniciativas legislativas que garantam os direitos e o acesso ao tratamento adequado para pessoas com doenças raras. Ela enfatizou a aprovação do Projeto de Lei 4459/2021, do qual foi relatora, que inclui as pessoas raras nos censos demográficos, já aprovado na Casa e enviado ao Senado. "A inclusão nos censos é um passo crucial para preencher a lacuna de dados e melhorar a eficácia das políticas públicas voltadas para os raros", afirmou.
Além disso, a deputada celebrou uma das grandes conquistas de seu mandato, o Projeto de Lei 4058/2023, que cria o Estatuto dos Raros, que está tramitando nas Comissões da Câmara Federal. Este marco histórico estabelece diretrizes e garantias essenciais para as pessoas com doenças raras no Brasil. "O Estatuto dos Raros representa um avanço significativo na promoção dos direitos e do bem-estar dessa comunidade", disse.
Ao final de sua fala, a deputada reafirmou seu compromisso com a causa e convidou todos a se juntarem na luta pela prioridade da pauta dos raros em todos os aspectos. "Nossa luta continua firme e comprometida com a construção de um futuro onde as necessidades das pessoas com doenças raras sejam prioridades", concluiu.
O evento reforçou a importância de união e dedicação na busca por avanços significativos nas políticas públicas para pessoas raras no Brasil.
Maria Rosas / Deputada Federal (SP)
Procuradora da Mulher na Câmara dos Deputados
Secretária estadual do movimento Mulheres Republicanas SP
Coordenadora Regional do Mulheres Republicanas na Região Sudeste
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